■大切なお知らせ

  国会の会期末に今国会の請願採択が行われますが、日本肝臓病患者団体協議会からの

「ウイルス性の肝がん・重度肝硬変治療研究事業における対象患者の一層の救済を求める」

  国会請願は、今回不採択になりました。この数年の請願は、毎回採択されていたのですが、実に残念です。 

不採択の理由として伝えられているのは、具体的な期限や金額にかかわることが記されているのが忌避されたというものです。

   この医療費助成の制度が始まって４年以上経過しているのに、当初想定の３％程度の実績しか上がっておらず、助成条件が厳しく現実に即していないことは明らかです。これを何とか改善しなければならないということは、厚生労働省、国会議員、患者会など関係者全員の共通認識でした。

   状況が押し迫っているなかで、請願書は具体策に相当に踏み込みましたが、そのことが裏目に出た面もあるようです。しかし、条件の是正は早急に行われなければなりません。厚生労働省の今後の姿勢を注視する必要があります。

　２月１３日１時３０分より、小金井地区肝友会の「電話相談からみえる肝炎患者の状況」と題する学習会を予定していましたが、オミクロン株によるコロナ蔓延の状況に鑑みて延期することになりました。

大変残念でありますが、ご理解をお願いします。適切な時期に開催しますが、改めてご案内申し上げます。皆様におかれましては、くれぐれも感染に注意して毎日を過ごされるよう願っております。

　なお当日、武蔵小金井駅と会場の小金井市商工会館において、中止案内の掲示を行います。

　１月２３日、小金井地区肝友会の新年交流会と泉先生の医療講演会を計画していましたが、オミクロン株による爆発的なコロナ感染のため中止及び延期しました。新年交流会は中止となりましたが、入れ違いで小金井市長の西岡真一郎様よりご丁寧なメッセージを頂きました。例年ご出席を賜っていますが、今年は仕方がありません。メッセージをいただき感謝します。

　昨年から、今回こそはと準備をしてきましたが、またもや泉先生のお話を伺うことが出来なくなりました。１月２３日に予定していた医療講演会を、コロナ感染の再燃のため延期をいたします。また新年交流会は取り止めといたします。再三の延期は大変残念ですが、ご容赦をお願いします。

　なお、２月１３日に予定している米澤敦子さんのお話を聞く学習会は、今のところ実施する予定でいますが、２月上旬に最終判断をするつもりでいます。

　このような活動は、講師の予約、会場の確保、さらに小金井市報への掲載などのために３ヵ月前に準備します。両活動ともコロナ感染が落ち着いていることを見込んでスタートしましたが、残念ながら期待が外れました。参加を予定されていた皆様には、以上のような事情をご理解いただきますようお願いします。

　5月2１日に、厚労省主催の第２６回肝炎対策推進協議会のオンライン会議が開かれました。この協議会には、患者側から７名の協議会委員が出席しています。

　今年中に予定されている肝炎対策基本指針の改正について、７名の協議会委員の連名で、基本指針改正にあたっての意見書が提出されました。その意見書には、今後の肝炎対策について患者側の主張が記されています。以下に全文を掲載します。

　3月21日1時30分より、武蔵野赤十字病院院長泉先生の医療講演会を予定しておりましたが、コロナ感染防止の緊急事態宣言が延長されましたので延期することになりました。大変残念でありますが、ご理解をお願いします。適切な時期に開催しますが。改めてご案内申し上げます。皆様におかれましては、くれぐれも感染に注意して毎日を過ごされるよう願っております。

なお当日は、武蔵小金井駅と会場の小金井市暫定集会施設において中止案内の掲示を行います。

　1月16日12時より、小金井地区肝友会の新年交流会を予定しておりましたが、コロナ禍の緊急事態宣言が出される状況に鑑みて、中止することになりました。大変残念でありますが、ご理解をお願いします。

　会員の皆様におかれましては、くれぐれも感染に注意して毎日を過ごされるよう願っております。

なお、出席の返事を頂いた方には、ハガキにて中止の案内をお送りしております。

　 1月16日2時30分より、小金井地区肝友会の学習会を予定しておりましたが、コロナ禍の緊急事態宣言が出される状況に鑑みて、延期することになりました。大変残念でありますが、ご理解をお願いします。

　適切な時期に開催しますが。改めてご案内申し上げます。

皆様におかれましては、くれぐれも感染に注意して毎日を過ごされるよう願っております。

なお当日は、武蔵小金井駅と会場の小金井市商工会館において、中止案内の掲示を行います。

　令和２年１１月２６日、肝炎対策推進議員連盟の第１０回総会が参議院議員会館で開催されました。

肝がん・重度肝硬変の医療費助成の実績数が、過去２年にわたり、当初想定の１％未満であることから、患者団体は、施策の目的が達成されていないとして助成基準の見直しを強く要請してきました。

　厚労省はこの状況を認め、令和３年４月より医療費助成の条件を緩和する検討をしてきましたが、

本総会においてその改正内容が報告されました。

　その内容は、以下に示される通り、高額医療費支払いの条件が３回目から２回目に短縮、分子標的薬

が通院で処方されることから入院に加えて通院治療も対象に含めるというものです。これにより実績数

が伸びるとしても、患者団体はその効果ではまだ不十分であるとの懸念を持っていますが、重篤者を少

しでも多くかつ早く救いたいとの思いから、一歩前進であることを認め受け入れました。今後の推移を

見つつ、より多くの重篤者に助成が届くよう要請活動を続けます。

　日本肝臓病患者団体協議会が、今国会に提出した「ウイルス性の肝がん・重度肝硬変患者への支援と

肝炎ウイルス検査及び治療薬の研究開発の促進を求める」請願は、6月15日参議院、6月17日衆議院で

採択されました。今年はコロナ感染拡大防止のため、十分なロビー活動が出来ませんでしたが、国会では日肝協の請願内容がよく理解されていることが明確になりました。

　現在、現制度の見直し作業が厚労省で行われていますが、この採択が良き方向に配慮されるものと期待します。

　５月３１日、「ウイルス性の肝がん・重度肝硬変患者への支援と肝炎ウイルス検査及び治療薬の研究開発の促進を求める」国会請願を衆参両議院に提出しました。

　例年は、議員会館にて日本肝臓病患者団体協議会主催の院内集会を開き、参加者で手分けして

請願書を議員事務所に届け、議長への紹介をお願いしておりましたが、今回はコロナ感染予防の

ため、院内集会は中止、議員へのお願いも郵送で行いました。

　コロナ禍で十分な活動が出来ないにもかかわらず、集まった署名数は５０６２５筆、紹介議員を受託して頂いた議員は４３名でした。昨年の請願では、それぞれ６４４００筆と６９名でしたので

、困難な状況にかかわらず期待以上の成果であったと思います。

国会の会期末に審議されますが、私たちの請願が採択されるよう見守っていきましょう。

　日本肝臓病患者団体協議会(日肝協)は、令和2年度の国会請願活動に向けて署名活動を行って

います。私たち小金井地区肝友会も、署名活動に参加しています。署名用紙に請願の趣旨が詳し

く記載されていますので、ぜひお読みください。日肝協の長年の目標が手の届くところに来てい

ます。世の中は新型コロナウイルスで大変な騒動になっています。

皆様のご家族の範囲で結構ですから、署名をお願いします。

 詳細は下記をご覧ください。

　5月28日、日本肝臓病患者団体協議会の「ウイルス性の肝がん・重度肝硬変患者の支援と治療薬開発、肝炎ウイルス検診促進を求める国会請願」に向けた院内集会が衆議院第一議員会館で行われました。

終了後、任意の参加者で集会の総括をしましたが、田村憲久、舛屋啓吾議員も加わってくれました。国会審議のため挨拶をいただけなかった田村議員も、現状の打開を強く主張され主体的に関わる意思を示されました。当日の時点では、請願内容に否定的意見を表明する議員が複数いましたが、後日の日肝協幹事によるロビー活動の丁寧な説明に納得して翻意される議員も現れ、6月26日請願は衆参両院で無事採択されることになりました。助成制度の拡充へ向けて大きな成果を得ることが出来ました。

　７月２８日、第８回世界・日本肝炎デーフォーラムが開かれます。

世界保健機構（WHO）に呼応して、厚生労働省は毎年７月２８日を「世界・日本肝炎デー」に設定し、

肝炎の蔓延防止、差別偏見の解消、感染予防など啓発活動を実施するよう呼びかけています。

日本肝臓病患者団体協議会（日肝協）は、毎年、厚生労働省、東京都、一般社団法人日本肝臓学会、読売新聞、朝日新聞、毎日新聞の後援(予定）の下、このフォーラムを主催する栄誉に浴しています。

　今年のプログラムには、佐賀大学医学部特任教授の江口有一郎先生から「モンゴルにおける肝炎対策」

についての報告があります。日本の肝炎対策は、医師、患者会、行政のこれまでの努力が実っていることが実感できると思います。多くの患者の皆さんが参加されることを願っています。

小金井地区肝友会は、日本肝臓病患者団体協議会（日肝協）の国会請願署名・募金活動に参加します。昨年12月より実施されているウイルス性肝がん・重度肝硬変患者の医療費助成は、制度としてようやく実現したことを率直に評価しておりますが、重度の患者に対して厳しい助成条件が課せられています。何よりも、年間に3万人以上の患者が亡くなっている現状に対して、年間約1万人枠での想定がなされていることがそれを物語っています。また、抗ウイルス剤の医療費助成と比較しても均衡を著しく欠いたものとなっています。

  今年度の請願項目の第１項について、日本肝臓病患者団体が目指す姿は下記のとおりですが、本制度がようやく始まったばかりであるので、問題点を早期に明確にして拡充に結び付けることを要請しています。２項以降は昨年と同じ内容で、衆参両院で採択されています。

日本肝臓病患者団体の目指す姿

　 ウイルス性肝がん・重度肝硬変の医療費助成をウイルス性肝炎の

医療費助成と同等にする。

　平成30年12月1日から、私たち肝臓病患者会が永年求めてきた「ウイルス性肝がん・肝硬変治療の医療費助成」が実施されました。制度の実現に漕ぎつけることが出来ましたが、その助成条件は大変厳しく

実効性に懸念が残ります。また、その手続きも複雑で簡便化が求められるでしょう。

   これらの治療を受けている入院患者は、自分が該当するかどうかを主治医に尋ねるのが良いでしょう。以下に、助成の条件と、手続きフローを掲載します。

　東京肝臓友の会から小池百合子東京都知事宛に「平成31年度東京都の肝炎対策に関する要望書」が出

されました。また、東京肝臓友の会、全国B型肝炎訴訟東京原告団、薬害肝炎東京原告団の3団体は、

小池百合子東京都知事宛に「東京都平成３1年度肝炎対策に関する３団体統一要求事項」を提出しました。

詳細は下記をご覧ください。

　平成30年8月28日（火）に参議院議員会館で、与党で構成される肝炎対策推進議員連盟の第8回総会が

開かれ出席しました。主題は、31年度肝炎対策関係予算の概算要求についてでしたが、議論は12月より

47都道府県で実施される「肝がん・重度肝硬変の医療費助成」に集中しました。

困難と言われ続けたこの助成の実現に尽力いただいた厚労省や議連の関係者に感謝していますが、患者

団体からは、助成条件が厳しく速やかに広く普及するのか懸念が表明されました。

　概算要求では、新たな事業として以下の項目が挙がりました。

・肝がん・重度肝硬変の医療費助成

・職域のウイルス検査受診者への初回精密検査の助成

・B型肝炎の新たな治療法の開発・C型肝炎治療の予後改善の研究の開始

請願団体　日本肝臓病患者団体協議会

【衆参両院で国会請願採択】

　7月20日、日本肝臓病患者団体協議会の請願書が衆参両院で採択されました。衆参両院に紹介をして

いただきました、多くの国会議員の先生方のご支援に感謝しています。

　第一項目の「ウイルス性の肝がん・重度肝硬変患者に対する医療費助成を確実に実施してください」は、抑制的な表現であるものの、今年度12月からの実施に対して患者の積年の想いを表しています。

　通常国会において平成30年度予算が成立し、厚生労働予算としてウイルス性肝硬変・肝がん医療費を助成する新たな制度が実施されることになっています。肝硬変・肝がん患者に対する医療費助成制度は、私たちにとって福祉面での最も重要な願いであり、たくさんの署名をいただきました。

ありがとうございました。

【新制度について】

　新制度は、年間所得が一定額以下（年収約370万円未満）であるウイルス性肝硬変・肝がん患者の入院医療費について、高額療養費の限度額を超える治療月数が過去１年間で４月以上となった場合、４月目

以降の医療費について自己負担限度額を月１万円とするものです。実施主体は都道府県で国と都道府県が

事業費の２分の１ずつを負担します。

   肝炎治療の手続きが簡素化されます。

肝炎治療特別促進事業および重症化予防推進事業に基づいて、平成30年度より手続きが簡素化されます。

厚労省肝炎対策推進室より各都道府県に対してそれぞれの変更通知が出されました。核酸アナログ製剤を服用している人には朗報です。

１）肝炎治療特別促進事業

【主な変更点】

○核酸アナログ製剤治療の受給者証の更新手続き

　これまでは、毎年の更新手続き毎に医師の診断書、あるいは診断書に代わるものとして、「検査内容の

　写し」と「お薬手帳の写し」を併せて提出していました。

   平成30年度からは「診断書に代わるもの」で更新手続きを行う際には、お薬手帳の写しは毎年、検査

   内容の写しは少なくとも3年に1度の提出でよいことになりました。

  （ただし、実施主体である都道府県の判断によるので、実際の運用は各都道府県にお問い合わせした方 

　が良い）

○B型慢性肝疾患へのインターフェロン治療に対する助成の回数

   ペグインターフェロン製剤治療への助成回数を従来の１回までから、２回までに拡充されました。

　※ただし、インターフェロン製剤（ペグインターフェロン製剤を除く）による治療に続いて、ペグイン

   ターフェロン製剤による治療を受けて不成功の場合は、再度のペグインターフェロン製剤による治療の

   助成が認められます。

２）重症化予防推進事業

【主な変更点】

　定期検査費用の助成の初回は医師の診断書が必要でしたが、以下のいずれかの場合には診断書が省略で

　きることになりました。

　①肝炎治療特別促進事業で過去１年以内に診断書の提出を受けている場合。

　②医師の診断書以外のものであって、厚労省に応諾された都道府県の定める方法で病態を確認できる

　   場合。

  詳しくは通院している病院に問い合わせて下さい。

　 小金井地区肝友会は、今年度の国会請願院内集会に参加します。

昨年は国会請願を休止し議員会館にて院内集会のみを行いました。長い活動の成果が実り、12月に

肝がん・肝硬変の医療費助成が実現する状況になりました。

　助成予算は、国と自治体が折半することになっていますが、日本肝臓病患者団体協議会は、12月の

全国一斉の実施がスムーズに行われるように要請しています。

　患者会が検診・受診・受療・医療費助成に関して求めてきた制度は、これでほとんどが実現することになります。しかし、それぞれの制度が有効に機能しているかと言えば、良くて半分というところです。例えば、未だにウイルス検診を受けていない人が５０％程度います。制度に課された条件が厳しい、啓蒙が足りず制度を活かしきれない、行政の推進力が弱いなど、原因はいろいろ考えられますが、今後の患者会活動は、目標が絞りづらく忍耐力を問われることになるでしょう。

　 今年は、４項目の請願をしています。数か月間にわたり入念に練られた請願内容です。

国会で採択されるよう頑張りたいと思います。

肝炎治療戦略会議

　２月１９日に、厚労省で行われた第１８回肝炎治療戦略会議を傍聴しました。

肝がん・重度肝硬変の医療費助成制度が取り上げられましたが、その他に核酸アナログ製剤治療の更新の簡略化や、B型肝炎に関するインターフェロン治療の拡充、重症化予防事業の診断書省略において、患者にとっては喜ばしい重要な進展がありました。

肝炎対策事業の見直しの要点は以下の通りです。

　① 肝炎治療特別促進事業における核酸アナログ製剤治療の更新申請簡素化

　　　 1年に1回は画像や血液検査を専門医がチェックすべきという意見が出た。

　 都道府県の裁量に任せる

　② 肝炎治療特別促進事業におけるB型慢性肝疾患に関するIFN療法の助成回数

       増加

　　　 1回⇒2回に決定　

　③ 重症化予防推進事業で医師の診断書省略　　

       代わるもの→肝炎治療特別促進事業で過去1年以内に診断書を出している場合

　　　　　　　　　　→肝炎患者支援手帳に記載された病名で確認できる場合

　肝がん・肝硬変の医療費助成制度についての詳細は、以下の通りです。入院治療に限定されていることに留意してください。

　日本肝臓病患者団体協議会から肝がん・重度肝硬変治療の医療費助成及び今年度の国会請願について

通知がきました。高額療養費助成制度を援用して、4ヶ月目から月額1万円になるということですが、

この条件では重篤になるまで助成の対象にならないことが懸念されます。今後も救済の拡大を求めていく必要があります。しかし当面は、全国の都道府県が、今年１２月に確実に実施することを求めなければなりません。　

　小金井地区肝友会は、昨年11月に都立駒込病院の木村先生の「肝硬変の最新治療」の講演会を開催しましたが、大変好評でたくさんの方が聴講に来られました。

そのお話の中で、2月21日に都民講座の講演が予定されており、さらに新しい内容を紹介できるとのことでした。その講演会のチラシを入手しましたので、ご関心の方はお申し込みください。

　ついに肝硬変・肝がんの医療費助成が実現

昨年、厚労省は平成30年度予算の概算要求で「肝がんの医療費助成」の実現に大きく一歩を踏み出しましたが、政府予算案では「肝硬変」も助成の対象に加わりました。患者会の長年の要望が実現する運びになりました。ただ、当初は4月から実施となっていたものが、自治体のシステムの変更のため実施が遅れます。平成30年12月から肝がん・重度肝硬変患者に医療費助成が実施になりますが、その条件は厳しく極めて重症な１万人程度に限定されています。多くの重症患者が安心して治療でき社会復帰できるよう医療費助成の拡充を目指すことが大切です。以下は下政府予算案の該当箇所の抜粋です。

② 肝がん・重度肝硬変治療研究及び肝がん・重度肝硬変患者への支援のための 仕組みの構築【新規】 １０億円 肝炎ウイルスによる肝がん・重度肝硬変の特徴を踏まえ、患者の医療費の負担 の軽減を図りつつ、肝がん・重度肝硬変治療にかかるガイドラインの作成など、 肝がん・重度肝硬変の治療研究を促進するための仕組みを構築する

　小金井地区肝友会では、昨年11月に都立駒込病院の木村先生の「肝硬変の最新治療」の講演会を開催しました。その時にお話にあった治験が始まります。ぜひご確認ください。

　重症の肝硬変に治療薬、５年以内に実用化へ…来春から治験? 読売新聞　17/12/29付

東京都立駒込病院などは来春、肝臓移植しか治療法がない重症の肝硬変患者らを対象に治療薬の臨床試験（治験）を始める。肝臓に蓄積し、再生能力を妨げる硬い組織（線維）を溶かす効果があり、肝機能の回復が期待できるという。５年以内の実用化を目指す。

　以下に関連記事があります。 

　東京肝臓友の会は、平成２９年８月２１日に東京都に対して「肝炎対策についての要望書」を提出していましたが、１０月２５日にその回答がありました。その内容がまとめられ東京肝臓友の会理事会に提出されました。

　国の肝炎対策は肝がんへの移行を減らすことを大目標に掲げています。その施策の一つにウイルス性

肝炎重症化予防事業があり、肝炎精密検査費用の助成を行っています。東京都の同事業のパンフレット

を入手しましたのでホームページでお知らせします。

　東京肝臓友の会から小池百合子東京都知事宛に「平成30年度東京都の肝炎対策に関する要望書」が出されました。また、東京肝臓友の会、全国B型肝炎訴訟東京原告団、薬害肝炎東京原告団の3団体は、小池

百合子東京都知事宛に「東京都平成３０年度肝炎対策に関する３団体統一要求事項」を提出しました。

詳細は下記をご覧ください。

　平成29年8月28日に開かれた肝炎対策推進議員連盟の第7回総会において、厚労省は「肝がんの医療費助成制度の創設」の概要について発表しました。

　日本肝臓病患者団体協議会、全国B型肝炎訴訟原告団・弁護団、薬害肝炎全国原告団・弁護団は、

肝硬変・肝がん患者の医療費の助成」を求めて、永年国会請願を繰り返してきましたが、肝がん患者へ

の医療費助成がようやく実現の運びとなりました。不満の多い内容ですが、第一印象としては、とにか

く風穴があいたというところです。いくつかのポイントを列挙します。

・肝硬変は対象になっていない

・所得制限が設けられている。

・入院回数と医療費が一定の限度を超えなければならない。

・対象者は月額上限1万円の自己負担になる。

・予算規模は13億円で肝がん患者の約1割が対象となる。

詳細は、公開された資料をご覧ください。　

　日本肝臓病患者団体協議会は、塩崎厚生労働大臣あてに「平成30年度予算編成に関する要望書」を提出しておりましたが、平成29年7月31日に厚労省にて回答を伺いました。肝炎対策全般の広範囲な課題に

ついて厚労省の担当者は、毎度のことですが、真摯に回答をしてくれます。

　特に、「肝硬変肝がんの医療費助成」の国会請願が衆参両院で採択されたことから、私たちは平成30

年度の予算編成に大きな期待をかけています。

　日本肝臓病患者団体協議会は、全国Ｂ型肝炎原告団・弁護団、薬害肝炎全国原告団・弁護団と協力して国に表題の要請をしてきました。昨年の国会請願は衆参両院で採択をされ、今年は早期実現を目指して

院内決起集会を開きました。長い期間、少しづつ前進してきましたが、塩崎厚生労働大臣が、ついに腰を

上げて前向きな発言をされたようです。まだ、財務省の壁が立ちはだかっていますが、頑張ってほしい

と切に願います。

以下に関連記事があります。

　小金井市の6月1日の市報に、肝炎ウイルス検診のお知らせがありました。

これは、国の健康増進事業に基づいて自治体が実施する無料検査です。小金井地区肝友会の会員は、

病院で定期的にウイルス検査と肝機能検査を受けていますが、全国的には国民の約半数が検査を受け

ていません。統計的には約１％の人が陽性です。自覚症状がほとんどないので、陽性のまま放置して

しまい、肝炎から肝硬変・肝臓がんへと病気が進行した方が多くいます。現在でも毎年約３万人の患者

が亡くなっている国民病です。

一生に一度でよい簡単な血液検査ですから、受検しましょう。、

今年の国会要請行動　　　　　　　　　　　　　　　　　　　       平成２９年３月２日

昨年度の３項目を掲げた国会請願は、衆参両院で採択をされました。これを受けて厚労省は、Ｂ型肝炎

ウイルス排除薬剤の研究開発の促進、ウイルス検診と陽性者フォローの促進、肝硬変・肝がん患者の

治療薬・治療法の研究開発の促進、肝硬変・肝がん患者の医療費助成制度づくりの検討を進めています。

与党で結成した肝炎対策推進議員連盟からは、その推進の支援をいただける状況です。

　日本肝臓病患者団体協議会は、その状況を考慮して昨年度採択された請願項目、特に「肝硬変・肝がん患者の医療費助成制度づくりの早期実現」に向けて、署名活動の代わりに、特段の要請活動（厚労省・

議員連盟への要請活動や院内決起集会など）に切り替える方針です。各地域患者会には、5月25日の院内決起集会への参加と要請行動募金の要請が届いています。

これは、私たちの最大の要望を実現するための院内決起集会です。

C型肝炎ウイルス排除後の肝がんリスク             　　　　　　       平成２９年２月８日

　ハーボニーなどの経口新薬で、C型肝炎ウイルスが容易に排除できるようになりました。小金井地区

肝友会会員のアンケート回答の範囲でも、処方された人全員のウイルスが消えています。

　C型肝炎患者が心待ちにした新薬ですが、これまでホームページでも注意を促したとおり、ウイルスが消えただけで肝臓が治ったわけではありません。インターフェロンが肝がん発症を抑制することは確認

されているそうですが、経口新薬はその点については判っていません。したがって、私たちは、ウイルス排除で安心せず必ず病院へ通わなければなりません。実のところ、経口新薬でウイルスが消えた後に

肝がんが見つかる例が多いそうです。いくつかの理由が取りざたされていますが、まだ明確になって

いません。こんな中で、朝日新聞に表題の記事が出ました。まだまだ油断してはいけません。

朝日新聞の記事はこちらで

東京肝臓友の会協賛　第21回肝臓病医療講演会のお知らせ         平成２８年１０月７日

東京都に肝炎対策に関する要望書を提出　　　　　　　　　       平成２８年９月３０日

　東京肝臓友の会は、小池百合子東京都知事宛に「平成２９年度東京都の肝炎対策に関する要望書」を提出しました。

　また、東京肝臓友の会、全国B型肝炎訴訟東京原告団、薬害肝炎東京原告団の3団体は、東京都福祉

保健局宛に「東京都肝炎対策指針に関する３団体意見書」を提出しました。

詳細は下記をご覧ください。

泉先生　武蔵野赤十字病院の院長に就任　　　　　　　　　　       平成２８年８月５日

私たち小金井地区肝友会が、日ごろ大変お世話になっている武蔵野赤十字病院の泉並木先生が、同病院の院長に就任されました。心よりお祝い申し上げます。

会員の皆さんにもお知らせしたくホームページに掲載します。

武蔵野日赤のホームページもご覧ください。

肝臓機能障害の身障者認定基準が緩和　　　　　　　　　　　       平成２８年７月７日

　肝臓機能障害は身体障害者の認定を受けることができますが、この認定基準が平成２８年４月１日より緩和されました。これまで、重篤な患者しか認定対象になりませんでしたが、肝硬変を患う多くの患者を救うためにこの認定基準が変わりました。詳しくは、主治医に自分の障害状況を確認することが大切です。緩和されてから３ヵ月が経過したところですが、認定者拡大の進捗が遅いようです。恐らく、病院関係者や行政関係者への周知徹底に手間取っているものと思われます。自分が認定の対象になるのかどうかを患者自身が主治医に問い合わせる必要がありそうです。 

小金井市の肝炎ウイルス検診　　　　　　　　　　　　　　       平成２８年６月１６日

   小金井市の6月1日の市報に、肝炎ウイルス検診のお知らせがありました。

これは、国の健康増進事業に基づいて自治体が実施する無料検査です。

   小金井地区肝友会の会員は、病院で定期的にウイルス検査と肝機能検査を受けていますが、全国的には国民の約半数が検査を受けていません。統計的には約２％の人がB型かC型ウイルスに感染しています。

このことは、おそらく小金井市民にも当てはまるでしょう。小金井市の人口は、約12万人でうち７万人

が４０歳以上と見込まれるので、700人くらいの人が感染していることを知らないままでいる可能性が

あります。

　小金井地区肝友会は、肝炎ウイルス検診を呼び掛けています。

皆さん肝炎ウイルス検診を受けましょう。

「薬を中断しないで」　　　　　　　　　　　　　　　　　       平成２８年４月２９日

　「肝炎患者の薬は・・」　　日本肝臓病患者団体協議会が呼びかけ

 熊本の地震は大きな被害をもたらしました。日本肝臓病患者団体は、朝日新聞を通じて肝炎患者に、「薬の服用を中断しないで」と呼びかけています。

地震で薬を失くした患者、病院に行けない患者も出ていると思われます。

C型肝炎の新薬は、中断すると効果に不安が出るので服用を続けなければなりません。

B型肝炎の核酸アナログ剤は、服用を中断すると肝炎の急激な悪化が懸念されます。

日本肝臓病患者団体協議会は、薬の入手確保や高額な薬代の助成についても関係各方面に要請をして

います。

　朝日新聞の記事はこちらで

Ｂ型肝炎ワクチン 乳児は１０月から公費で接種　                        平成２８年２月７日

　東京都は、平成２７年１０月より１歳未満の乳児に対するB型肝炎予防接種の助成を始めていますが、政府は、平成２８年１０月より国と自治体で全額を公費負担することを決めました。

これまで、このワクチンは任意接種の対象で、３回の接種で１８０００円かかっていました。

大切な赤ちゃんをB型肝炎ウイルスから守りましょう。

「平成28年度東京都予算要望書」東京都の回答　　　　　　      平成２７年１２月２日

　東京肝臓友の会は、平成２７年８月２５日に東京都に対して表題の要望書を提出しましたが、

１２月２日にその回答がありました。東京肝臓友の会で、まとめ直した内容を見ることができます。

0歳児のB型肝炎予防接種の助成　東京都　　　　　　　         平成２７年１２月２１日

東京都は、平成２７年１０月より１歳未満の乳児に対するB型肝炎予防接種の助成を始めました。実施

主体は区市町村。区市町村の申請が現在上がってきている状況とのことです。

　助成内容は、区市町村の補助額の半額を都が支援することになっています。したがって自己負担額は、各自治体により異なります。それぞれの自治体の対応を調べてみてください。

これまで、このワクチンは任意接種の対象で、３回の接種で１８０００円かかっていました。

大切な赤ちゃんをB型肝炎ウイルスから守りましょう。

テノホビルが供給されます　　　　　　　　　　　　　          平成２７年１２月１８日

８月に起きた中 国の天津爆発事故で工場が被災したため、Ｂ型肝炎治療薬のテノゼット錠（一般名：テノホビル ジソプロキシルフマル酸塩）は、製造・出荷が停止されていましたが、グラクソ・スミスクライン社は、平成28年１月中旬に通常出荷が再開できる見通しであると発表しました。

海外で製造販売されている同一有効成分の製剤を日本でテノゼット錠として供給することが、承認事項の一部変更として認められたためです。最終的には、テノホビル剤の生産を栃木の今市工場でできるようにして、安定供給を確保する方針です。

詳しくはこちらへ 

肝炎対策議員連盟第3回総会の議事メモを入手しました　　        平成２７年９月３０日

肝炎対策議員連盟総会のメモ

　6月30日に国会与党内に発足した肝炎対策議員連盟の第3回総会が、9月16日参議院会館で行われました。主に、日肝協の国会請願項目が議論されているので、入手した議事メモを掲載します。

メモによると、議員先生方は日肝協の主張に理解を示されているようで、大変率直な発言をされて

います。請願が実現に向かうのを期待したいと思います。

日肝協の請願項目

１． すべてのウイルス性肝硬変・肝がん患者に係る医療費の助成制度を早期に検討し進めて下さい。

２． 肝炎ウイルス未受検者へのいっそうの受検推進及び検査陽性者を治療に結びつけるより効果的な

       取り組みを図ってください。

拡散アナログ製剤の新薬「テノホビル」がピンチです　　　       平成２７年９月２２日

   テノホビルの生産がピンチです。

２０１５年８月１２日に起きた中国天津の爆発事故は、B型肝炎患者に重大な影響を与えています。

現地のグラクソ・スミスクラインの工場が被災し、拡散アナログ製剤の新治療薬「テノホビル」の製造・出荷が停止しています。

これに対し、日肝協は塩崎厚労大臣に「テノホビルの安定供給」について迅速な対応を要望しました。要望書は下記をご覧ください。

平成28年度東京都の肝炎対策要望書　　　　　　　　　　         平成２７年８月２５日

　　８月２５日付で東京肝臓友の会から舛添要一東京都知事宛に「平成２８年度東京都の肝炎対策に関する要望書」が出されました。詳細は下記をご覧ください。

平成28年度予算編成に関する要望書が出されました　　　　　　平成２７年６月１９日

   ６月１９日付で日本肝臓病患者団体協議会から塩崎泰久厚生労働大臣宛に「平成２８年度予算編成に関する要望書」が出されました。詳細は下記をご覧ください。

東京肝臓友の会協賛　第20回肝臓病医療講演会のお知らせ

患者代表委員の意見書　　　第14回肝炎対策推進協議会　　      平成２７年６月２３日

　６月２３日に開かれた第１４回肝炎対策協議会に、私たち患者会の代表委員から意見書が出されました。日肝協は、今年は２点の請願を国会に要請しましたが、これらは同法の主旨に未だ届かない現状の

改善を訴えるものでした。今年度は、肝炎対策基本法が定めた５年後の見直し時期になります。そこで、肝炎対策推進協議会に同趣旨の意見書が出されました。意見書は２通提出されました。

　平成２８年度予算 肝炎対策に関する要望書

　身障手帳交付認定基準の早期緩和を求める意見書

「ハーボニー®」がついに発売されます。　　　　　　　　　　    平成２７年７月３日

　大本命のC型肝炎治療新薬が発売されます。

ギリアド・サイエンシズ社のジェノタイプ1型C型慢性肝炎、代償性肝硬変の治療薬「ハーボニーⓇ」の

発売が承認されました。治験では１日１回１錠、１２週間の服用で１００％の著効率と言われています。詳しくはこちらへ

肝炎対策推進議員連盟が設立されます。　　　　　　　　　　　平成２７年６月１０日

　肝炎対策推進議員連盟が与党内に設立される運びになりましたます。

日肝協の永年の活動に対して、国会議員の間で理解が深まってきた結果であり、患者会は国会内で強力な請願窓口を得ることになります。設立総会は、6月30日(火)17時15分より参議院議員会館1階101会議室で行われます。

  今年度の請願項目は以下の2項目でした。

１． ウイルス性肝硬変・肝がんに係る医療費の助成制度創設を早急に検討し進めて下さい。

２． 肝炎ウイルス未受検者へのいっそうの受検推進及び検査陽性者を治療に結びつけるより効果的な

　　 取り組みを図って下さい。 

C型肝炎治療ダクルインザ錠およびスンベプラカプセルの条件　  平成２７年２月２６日

   厚生労働省は２月２６日に薬事・食品衛生審議会医薬品第二部会を開き、報告事項では、ブリストル・マイヤーズの経口抗ウイルス剤「ダクルインザ錠６０ｍｇ」（ダクラタスビル塩酸塩）と「スンベプラカプセル１００ｍｇ」（アスナプレビル）の効能・効果を変更し、インターフェロン（ＩＮF）では治療できない患者にのみ使用できるという“しばり”を解除する。（日刊薬業　online　15/02/12から抜粋）

２月３日参議院で補正予算が可決されました。　　　　　　　　 平成２７年２月１０日

   ２月３日に参議院で補正予算が可決成立し、その中に肝炎関係の予算が下記の通り計上されました。
詳しくはこちらへ
◎平成２６年度厚生労働省補正予算（案）の概要
詳しくはこちらへ
肝炎対策は５頁に記載されています。
・インターフェロンフリー治療特別促進事業３５億円
　平成２６年９月に保険適用されたインターフェロンフリー治療の医療費を助成し、高齢や合併症等の

理由によりインターフェロン治療を見合わせてきた肝炎患者や一部の肝硬変患者の受診機会の確保を促進する内容です。
・Ｂ型肝炎訴訟の給付金などの支給（参考）【平成２６年度補正予算案】５３９億円
・平成２７年度厚生労働省予算案の主要事項
詳しくはこちらへ
肝炎対策については、６０〜６１頁に記載されています。

Ｃ型肝炎新経口療法、Ｐ３達成で申請へ　　　　　　　　　       平成２７年２月１０日

Ｃ型新経口療法、日本で製造販売承認申請へ
米アッヴィは、日本人を対象に行ったＣ型肝炎治療薬の第３相臨床試験で、主要評価項目を達成したと発表した。プロテアーゼ阻害薬「paritaprevir」と抗ヒト免疫不全ウイルス（ＨＩＶ）薬としても使用されている「リトナビル」の配合剤と、ＮＳ５Ａ阻害薬「オムビタスビル」を併用する経口療法として実施した臨床試験。ジェノタイプ１ｂ型の日本人３６０人を組み入れた。未治療患者に加え、既治療患者、肝硬変を合併している患者も参加した。このうち肝硬変を発症していない高ウイルス量の未治療グループ

（１１２）例では、投与１２週後のウイルス学的著効率（ＳＶＲ１２）が９５％だった。アッヴィは試験結果をもとに３月末までに日本で承認申請する予定。
欧米では、この試験に使用した薬剤３成分と非ヌクレオシドＮＳ５Ｂポリケラーゼ阻害剤「dasabuvir」を併用する治療法として、ジェノタイプ１型の適応症で新薬承認を取得した。先月末の決算説明会で、

今年はＣ型肝炎分野で売上高３０億ドルを突破する見通しを示している。(2015年2月4日化学工業日報）

費用助成　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　          平成２６年１２月１８日

東京都では、肝炎ウイルス陽性の方やウイルス性慢性肝炎の方に対して、肝炎精密検査の費用助成があります。高額ですが、肝炎の重症化を防ぐ大変重要な検査です。詳細は下記パンフレットをご覧ください。

会報１１５号への投稿募集！　　　　　　　　　　　　　　    平成２６年１２月１８日

  今年は当会結成３０周年の記念すべき年を迎えました。そこで次号の会報を「３０周年記念特集号」として皆さまの投稿記事でつくる特集号として発行します。
  テーマは、特に「３０周年を祝う」という儀礼的なものではなく、日頃から、会の活動や自らの闘病について考えておられること、身辺雑記的な日常の暮らしへの思いなど、何でもかまいません。なお、この投稿記事は当会ホームページにも「会員の声」として紹介させていただきます。
《投稿要領》
テーマ：患者会活動について感じること、要望すること
　　　　闘病生活や治療について感じている疑問点など
　　　　闘病しながらの日常生活のなかで思い悩むこと
　　　　その他、何でも感じたままをお書きください。
字　数：５００字以内（原稿用紙でなくても結構です）
〆切り：２月末日必着
送り先：◎書き原稿の場合は、郵送にて
　　　　〒184-0011　小金井市貫井南町4-12-31　渡辺久美子宛
　　　　◎メールデータとして送信できる方は、
　　　　edi-stu@diary.ocn.ne.jp　萩尾邦生宛のメールアドレスです。
氏名の表記について：紙上の匿名は可としますが、事務局へは必ず、住所・本名・電話をお知らせください。（不明の場合は無効とします）

「肝炎対策」についての東京都の回答　　　　　　　　　　　    平成２６年８月２５日

平成26年10月28日　pm 1:30   東京都庁にて

東京都への要望書「平成27年度東京都の肝炎対策に関する要望書」(東京肝臓友の会提出）に対する回答を受けました。東京肝臓友の会は、東京都に対し毎年要望書を提出しています。

小金井地区肝臓友会は、地域患者会として東京肝臓友の会に所属しています。

B型肝炎の給付金　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　  平成２６年７月１日

肝疾患による障害の認定基準が変わりました　　　　　　　　　平成２６年６月１０日

障害年金の認定基準が平成26年6月1日から一部改正になりました
１、 重症度の判断の見直し
２、 障害等級の検査項目の数
３、 アルコール性肝硬変の基準