■平成２８年以前の「最近の活動」
談話室を開催。テーマはC型肝炎の新治療薬体験談。 平成２７年１２月13日
12月に、昨年２度目の談話室を開催しました。
C型肝炎の新しい治療薬をいち早く体験し治癒した方、現在服用中の方などから貴重な体験談を伺うことができました。また、初めて肝友会の集まりに参加された方が、「家族に話しづらいことでも、ここでは率直に話せて気持ちが楽になった。また来ます」と帰りがけにうれしい感想を残してくださいました。
日時：12月13日（日）
場所：小金井市福祉会館 ２階
★談話室での語りあいの記録は、こちらのPDFでご覧いただけます。C型肝炎の新治療薬に関心がある方には参考になる内容です。一読をおすすめします。
日本肝臓病患者団体協議会（日肝協）第25回代表者会議 平成２７年１１月８日～９日
１１月８日(日)と９日（月）、大阪市にて表題の会議に参加しました。
準備に携わった大阪肝臓友の会とボランティアの皆さんには大変お世話になりました。今回は、全国２５団体１３０名の参加がありました。会議の初日に分科会、２日目に代表者会議が行われました。
第一分科会 「肝炎対策の推進」
第二分科会 「各患者会の運営、あり方」
第三分科会 医療講演 「これからの肝臓病対策と患者会」
京都府立医科大学消化器内科脂肪肝外来担当 角田圭雄先生
小金井地区肝友会は第一分科会に参加しました。
肝炎対策指針の見直し時期に当たり、患者代表委員が厚労省肝炎対策推進協議会で意見書を提出し、健闘していることに大変心づよく感じました。肝炎議員連盟の設立につながったものと思います。
来年には、C型1型非代償性肝硬変患者に経口新薬ハーボニーを適用する治験が行われるようです。この治療が事実上の医療費支援につながることを期待して、治験の成功を祈りましょう。詳しくは、以下の資料をご覧ください。
懇親会では、「コーラスグループ虹」の特別出演が企画されていて楽しい時を過ごしました。
会議の情景が写真にまとめられました（大阪肝臓友の会 栃尾さん作成）。
（川田義広）
爽やかな季節の中、「小金井市民まつり」に参加。 平成２７年１０月１７日～１８日
皆様のご協力のおかげで、楽しく無事に終了しました。今年は割り当てられたテントが市民まつりメイン会場に近かったせいか、例年より立ち寄ってくださる方が多く、賑やかでなごやかな風景が見られました。
例年のように会員延べ15名が集まり、一般市民に啓蒙活動、療養相談を行いました。バザー用品をご提供いただいた皆様、当日お手伝いいただいた皆様、ありがとうございました。なお、当日の売り上げに関しては会の運営費に充てます。
日時：10月17日・18日
場所：都立小金井公園 江戸東京たてもの園前広場
最先端医学に期待がふくらみました。 結成30周年 記念講演会Ⅱ『iPS肝臓への挑戦』 平成２７年９月２６日
肝友会30周年記念講演の第2弾。夢のあるテーマを取り上げたいと『iPS肝臓への挑戦』の題目で横浜市立大学の村田聡一郎先生に講演をお願いしました。
当日はテレビ局の取材が入り、今注目を集めている研究であることを改めて実感。まだまだ未来の話と感じていた「iPS肝臓」ですが、案外早く実現するかもしれないという期待を抱かせてもらえたお話の内容でした。
講演記録は、会報「小金井かんえんの友 117号」に掲載されています。
講師：村田聡一郎先生 横浜市立大学医学部医学科 臓器再生医学准教授
日時：9月26日（土） 会場：小金井市商工会館 萌え木ホール
＜参加者の感想＞
＊発症して40年近くになる。最初は「高たんぱく・高カロリー・安静」以外には何も治療法がなかった。医学の進歩の凄さに驚き、また喜んでいる。
＊新薬が次々に出て、治る患者が増えてきたと言っても、まだまだ肝不全や肝臓がんで苦しんでいる患者がたくさんいる。iPS肝臓の研究は大きな希望。
＊研究と言うと、白衣を着て試験管を持ってといった昔の光景をイメージしていたけれど、最先端のテクノロジーを駆使し企業と共同で行うビッグ・プロジェクトの研究開発なのが理解できた。
九州肝臓友の会・大賀会長の講演会を開きました。 平成２７年９月１３日
9月13日、かねてからお願いしていた大賀会長にお越しいただくことができました。講演会の内容は118号（来年春号）に全文を掲載予定ですので、ここでは概略だけお伝えします。
・肝臓友の会とともに歩んできた35年間を振り返って。
・44年間の闘病生活を通して、今思うこと。
・八橋レポートで変わったこと、変わりつつあること。
・来年5月に見直しされる肝炎対策基本指針について、日肝協
（日本肝臓病患者団体協議会）の取り組み。
＊開催場所：小金井市福祉会館
「世界・日本肝炎デーフォーラム」が開かれました。 平成２７年７月２６日
第4回世界・日本肝炎デーフォーラムに参加しました。
平成27年7月26日に行われた「第4回世界・日本肝炎デーフォーラム」は、猛暑の中にもかかわらず
４００名以上の参加者で満席になりました。
今回は、厚労省「知って肝炎プロジェクト」の肝炎特別大使として、歌手の伍代夏子さんがご自身の
インターフェロン治療の体験を語りました。苦しい経験をさすがに明るく爽やかなお話にまとめ、皆が
元気をもらいました。
第２部では、山梨大学の榎本先生の「B型C型肝炎・肝硬変・肝がんの最新治療について学びましょう」及び「地域の肝炎対策 山梨県の取り組みについて」の２テーマで講演がありました。
前者では、新しい知識に触れて新たな希望が得られるような印象を受けました。後者は、地域自治体の肝炎対策が漠然として茫洋としたものになりがちな中で、具体的な絞り込みの視点を気づかされるものでした。どちらも、講演録が出たらしっかりと学習したいと思う内容でした。
談話室を開催しました。 平成２７年７月１２日
7月半ばにしては暑い日になりましたが、約15名が参加。少人数の良さを生かして、おひとりおひとりの話をじっくりお伺いすることができました。
同じような経験をしている人たちと話すことで、気持ちを楽にしたり、勇気づけられたり。真剣なやり取りが続きました。
開催日時：7月12日（日） 場所：小金井市福祉会館
30周年記念謝恩懇親会が盛会のうちに終了 平成２７年５月１０日
小金井地区肝友会結成30周年記念として、謝恩懇親会を5月10日、国分寺Lホールにおいて開催。53名の参加者を得て大いに盛り上がりました。
第1部は、泉並木先生（武蔵野赤十字病院副院長）による記念講演「肝炎治療、この30年―残された課題は何か―」。30年間にわたる肝炎治療の変遷を、大変わかりやすく解説していただきました。肝友会がスタートした30年前に比べて、治療方法が劇的に変わったことに深い感慨を持って話を聞かれた方もおられたのではないでしょうか。
先生は患者自身が受け身ではなく積極的に治療にかかわっていく重要性にも触れておられます。
第2部は会場を移して会食・懇談。どのテーブルでも会話が弾み、あっという間に時間が過ぎていきました。ご参加いただいた皆様に心からお礼申し上げます。
＊泉先生の講演記録は、次号の「小金井かんえんの友」に掲載します。
日本肝臓病団体協議会主催の国会請願行動 平成２７年５月２１日
小金井地区肝友会は、5月21日に行われた日本肝臓病患者団体主催の国会請願行動に参加しました。全国から約250名の参加がありました。
今回の請願は以下の2項目です。
1. すべてのウイルス性肝硬変・肝がん患者に係る医療費の助成制度創設を早急に検討し進めてください。
2. 肝炎ウイルス未受検者へのいっそうの受検推進及び検査陽性者を治療に結びつけるより効果的な取り組みを図ってください。
衆議院第一議員会館にて院内集会を行いましたが、１４名の国会議員が委員会議事の合間を縫って激励に駆けつけてくれました。田村前厚労大臣や保岡議員からは、肝炎議員連盟創設について明確な言及があり少し期待を抱かせました。
集会後、署名簿（最終推計１５万筆）を手分けして、厚労委員会の議員に、請願の紹介議員になっていただくよう部屋を訪ねました。署名簿を受け取る議員、保留する議員、断る議員、その対応は様々でした。
平成27年度の定例総会を開催しました 平成２７年４月１２日
4月12日（日）に小金井市福祉会館において、定例総会を開きました。
昨年の活動報告と決算報告が全会一致で承認され、新年度の活動方針提案と予算案の説明が行われました。また、当会結成30周年の記念行事について、その内容を事務局長からご説明しました。
議事が始まる前には、当会ホームページのデモンストレーションDVDを上映。ホームページが開設されたことをPR。DVDは参加者に1枚ずつお持ち帰りいただきました。
新年交流会を開きました 平成２７年１月１１日
１月11日（日）に小金井市福祉会館で開催されました。
プログラムの前半は、おいしくて栄養バランスのとれたお弁当を食べながら、みんなで談笑。お腹が満足したところで、カントリーウエスタンバンド「カントリーパートナーズ」による演奏会が始まりました。
軽快な演奏に聞きほれていた参加者の皆さんでしたが、そのうち一緒に歌ったり、ステップを踏んで踊ったりと、会場がひとつになって大盛り上がりで終了しました。参加者の皆様、演奏者の皆様、ありがとうございました。
*カントリーパートナーズの詳細はこちらへ
日本肝臓病患者団体協議会・全国代表者会議に参加。 平成２６年１１月２日～３日
１１月２日(日)と３日（月）、栃木県宇都宮市にて表題の会議に参加しました。
準備に携わった栃木肝友会とボランティアの皆さんには大変お世話になりました。
今回は、全国２７団体８０余名の参加がありまし
た。 会議の初日に分科会、２日目に代表者会議が
行われました。
第一分科会 「国の肝炎対策の要請行動と自治体の
肝炎対策の推進」
第二分科会 「各患者会の運営および今後の在り方」
第三分科会 医療講演 「肝炎の治療と生活指導・食事療法」
佐野厚生総合病院消化器科内科 主任部長 岡村幸重先生。
小金井地区肝友会は第一分科会と第二分科会に参加しました。
国会請願の不採択には、大きな徒労感が残りました。こうした努力が、肝炎議員連盟の設立に繋がるとしても、多くの患者は「もう待てない」という気持ちだと思います。
今回、個別勧奨の話題が多く出ましたが、日肝協の方針の下に地域患者会が協調し易く、具体化できる課題だと感じました。
宇都宮は、ちょうど「餃子まつり」の最中でしたので、美味しくいただいてきました。
（川田義広、杉田清子）
板倉 潤先生の医療講演会を開催しました｡ 平成２６年７月１３日
| テーマ |
新薬情報を患者視点から読み解く 『それで、私は どうなるの？』 |
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日 時 |
平成26年7月13日（日）13:00～16:00 |
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会 場 |
小金井市福祉会館 |
| 講演内容 |
武蔵野赤十字病院消化器科副部長/板倉先生による講演会 ｡ Ｂ・Ｃ型肝炎、肝硬変、肝臓 がんの最新薬と最新治療のお話の後、治療に対する医師の考え方、それに対する患者の対応の仕方について、板倉先生のお考えが話されました。 講演録は次回の会報に載る予定です。 |
| 参加人員 |
約50人 |
